Distrofia muscolare di Duchenne: una rete di informazioni può aiutare famiglie e centri specializzati

 

Tanti appuntamenti, tanti servizi specializzati, tanti documenti. Accompagnare un bambino affetto da distrofia muscolare di Duchenne (DMD) richiede un grande sforzo di coordinamento per le famiglie. Post Sanela Health SA e Duchenne Svizzera si impegnano da subito insieme per un’assistenza meglio interconnessa.  
Soprattutto nel caso della DMD, la cartella informatizzata del paziente (CIP) può essere d’aiuto rendendo disponibili informazioni importanti in modo sicuro.  In questo modo è possibile facilitare lo scambio di informazioni e sostenere il coordinamento nell’assistenza quotidiana.

 

Se i dati medici non sono disponibili tra le strutture sanitarie, spesso sono i familiari a farsi carico dell’onere della trasmissione delle informazioni. Alla Conferenza di Duchenne Svizzera 2025 si è discusso in quali ambiti l’assistenza si scontra oggi con i propri limiti e come le soluzioni digitali possano intervenire in questo ambito.

Distrofia muscolare di Duchenne: assistenza pluriennale

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia neuromuscolare rara e progressiva che colpisce circa un neonato su 3500. Il decorso della malattia è caratterizzato da una continua perdita di capacità funzionali. L’assistenza richiede una stretta collaborazione multidisciplinare e a lungo termine tra diverse discipline specialistiche e strutture sanitarie.

Oltre alle questioni mediche, nella quotidianità delle famiglie colpite si aggiungono tante mansioni organizzative, spesso associate a carichi emotivi e sociali.

Quando le informazioni sono distribuite

Oggi l’assistenza è spesso frammentata. Sono coinvolte diverse strutture sanitarie come ospedali, consulti specialistici, fisioterapia e studio del medico di famiglia che lavorano con sistemi diversi. In mancanza di una standardizzazione uniforme, i referti vengono inoltrati via e-mail o su supporto cartaceo. Ciò richiede tempo, aumenta il lavoro di coordinamento, può portare a sovrapposizioni e comporta il rischio di perdite o lacune di informazioni.

Perché la cartella informatizzata del paziente (CIP) è d’aiuto in questo caso

La CIP è un archivio sicuro, standardizzato e nazionale per i documenti rilevanti ai fini della cura. Può favorire lo scambio di informazioni tra i professionisti della salute coinvolti nel trattamento.

Se nella CIP sono archiviati documenti rilevanti ai fini del trattamento, questi possono essere resi disponibili al momento giusto e consultati ovunque. Si tratta di un passo importante verso un’assistenza coordinata e incentrata sul paziente.

Fondatezza scientifica: pubblicazione di Swiss Medical Weekly sulla Conferenza svizzera di Duchenne 2025

I risultati della Conferenza di Duchenne Svizzera 2025 sono stati pubblicati nella rivista specializzata Swiss Medical Weekly. L’articolo riassume le sfide e gli approcci principali relativi ai percorsi assistenziali psicosociali e digitali e mostra come lo scambio strutturato di informazioni migliori in modo duraturo la centralità del paziente.

Link alla pubblicazione (in inglese): https://smw.ch/index.php/smw/article/view/5132/6543

Cosa significa concretamente la partnership?

Duchenne Svizzera è ora partner di Post Sanela Health SA. Insieme rafforziamo la sensibilizzazione verso un’assistenza interconnessa e mostriamo in che modo la CIP può supportare il flusso sicuro di informazioni tra i centri coinvolti, in modo che le famiglie possano essere sgravate dal punto di vista organizzativo nella complessa quotidianità assistenziale.

 

Ulteriori informazioni