Dystrophie musculaire de Duchenne: comment la mise en réseau des informations peut soulager les familles et les services spécialisés

 

Rendez-vous à répétition, multiples services spécialisés, quantité de documents –l’accompagnement d’un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) implique pour les familles un important travail de coordination. Post Sanela Health SA et Duchenne Suisse s’engagent dès à présent ensemble pour une prise en charge mieux coordonnée et interconnectée.  
Dans le cas de la DMD, le dossier électronique du patient (DEP) peut apporter un soutien précieux en mettant à disposition les informations importantes en toute sécurité. Cela facilite l’échange d’informations et contribue à une meilleure coordination des soins au quotidien.

 

Lorsque les données médicales ne sont pas disponibles entre les différents établissements de santé, ce sont souvent les proches qui assument la charge de la transmission des informations. Lors de la Conférence Duchenne Suisse 2025, les discussions ont porté sur les limites actuelles de la prise en charge ainsi que sur les pistes offertes par les solutions numériques dans ce domaine.

Dystrophie musculaire de Duchenne: une prise en charge sur le long terme

La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie neuromusculaire rare et évolutive qui touche environ 1 garçon sur 3500 à la naissance. L’évolution de la maladie est marquée par une perte progressive des capacités fonctionnelles. La prise en charge nécessite une collaboration étroite, à long terme et multidisciplinaire entre différentes disciplines spécialisées et différents établissements de santé.

Au-delà des aspects médicaux, les familles concernées doivent gérer de nombreuses tâches organisationnelles au quotidien, souvent associées à une charge émotionnelle et sociale importante.

Lorsque les informations sont dispersées

Aujourd’hui, la prise en charge est souvent fragmentée. Différents établissements de santé – hôpitaux, consultations spécialisées, physiothérapeutes et cabinets de médecin de famille – sont impliqués et travaillent avec des systèmes distincts. En l’absence d’une standardisation uniforme, les rapports sont transmis par e-mail ou sur papier, ce qui est généralement fastidieux. Cela prend du temps, accroît le travail de coordination, peut entraîner des doublons et comporte un risque de perte d’informations ou d’informations incomplètes.

L’utilité du dossier électronique du patient (DEP)

Le DEP est un système sécurisé, standardisé et valable dans toute la Suisse qui permet d’enregistrer les documents pertinents pour le traitement. Il peut favoriser l’échange d’informations entre les professionnels de la santé impliqués.

Lorsque des documents pertinents pour le traitement sont enregistrés dans le DEP, ils peuvent être consultés en temps voulu, indépendamment du lieu. Il s’agit d’une étape importante vers des soins coordonnés et centrés sur le patient.

Une base scientifique: publication dans Swiss Medical Weekly sur la Conférence Duchenne Suisse 2025

Les conclusions de la Conférence Duchenne Suisse 2025 ont été publiées dans la revue spécialisée Swiss Medical Weekly. L’article résume les principaux défis et approches concernant les parcours de soins psychosociaux et numériques, et montre comment un échange structuré d’informations peut améliorer durablement une prise en charge centrée sur le patient.

Lien vers la publication (en anglais): https://smw.ch/index.php/smw/article/view/5132/6543

Que signifie concrètement ce partenariat?

Duchenne Suisse est désormais partenaire de Post Sanela Health SA. Ensemble, nous œuvrons à promouvoir une prise en charge en réseau et montrons comment le DEP peut favoriser un échange d’informations sécurisé entre les différents services impliqués afin d’alléger la charge organisationnelle des familles dans un quotidien de soins complexe.

 

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