Duchenne-Muskeldystrophie: Vernetzte Infos entlasten Familien und Fachstellen

 

Viele Termine, viele Fachstellen, viele Dokumente. Ein Kind mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) zu begleiten, bedeutet für Familien einen hohen Koordinationsaufwand. Post Sanela Health AG und Duchenne Schweiz setzen sich ab sofort gemeinsam für eine besser vernetzte Versorgung ein.
Gerade bei DMD kann das elektronische Patientendossier (EPD) unterstützen, indem wichtige Informationen sicher verfügbar gemacht werden.  So kann der Informationsaustausch erleichtert und die Koordination im Versorgungsalltag unterstützt werden.

 

Wenn medizinische Daten zwischen Gesundheitseinrichtungen nicht verfügbar sind, tragen oft die Angehörigen die Last der Informationsvermittlung. An der Duchenne Schweiz Konferenz 2025 wurde diskutiert, wo die Versorgung heute an Grenzen stösst und wie digitale Lösungen hier ansetzen können.

Duchenne-Muskeldystrophie: Versorgung über viele Jahre

Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine seltene, fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung, die etwa 1 von 3’500 neugeborenen Jungen betrifft. Der Krankheitsverlauf ist durch einen kontinuierlichen Verlust funktioneller Fähigkeiten geprägt. Die Betreuung erfordert eine enge, langfristige und multidisziplinäre Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Fachdisziplinen und Gesundheitseinrichtungen.

Neben medizinischen Fragen kommen im Alltag für betroffene Familien viele organisatorische Aufgaben dazu, oft verbunden mit emotionalen und sozialen Belastungen.

Wenn Informationen verteilt sind

Die Versorgung ist heute häufig fragmentiert. Verschiedene Gesundheitseinrichtungen wie Spital, Spezialsprechstunde, Physiotherapie und Hausarztpraxis sind involviert und arbeiten mit unterschiedlichen Systemen. Wenn eine einheitliche Standardisierung fehlt, werden Berichte aufwändig per E-Mail oder auf Papier weitergegeben. Das kostet Zeit, erhöht den Koordinationsaufwand, kann zu Doppelspurigkeiten führen und birgt das Risiko von Informationsverlusten oder -lücken.

Warum das elektronische Patientendossier (EPD) hier hilft

Das EPD ist eine sichere, standardisierte und schweizweite Ablage für behandlungsrelevante Dokumente. Es kann den Informationsaustausch zwischen den an der Behandlung beteiligten Gesundheitsfachpersonen unterstützen.

Wenn behandlungsrelevante Dokumente im EPD abgelegt sind, können sie im richtigen Moment verfügbar gemacht werden und ortsunabhängig abgerufen werden. Das ist ein wichtiger Schritt hin zu einer koordinierten, patientenzentrierten Versorgung.

Wissenschaftlich fundiert: Swiss Medical Weekly Publikation zur Duchenne Schweiz Konferenz 2025

Die Erkenntnisse der Duchenne Schweiz Konferenz 2025 wurden im Fachjournal Swiss Medical Weekly publiziert. Der Beitrag fasst zentrale Herausforderungen und Ansätze rund um psychosoziale und digitale Versorgungspfade zusammen und zeigt auf, wie der strukturierte Informationsaustausch die Patientenzentrierung nachhaltig verbessert.

Link zur Publikation: https://smw.ch/index.php/smw/article/view/5132/6543

Was bedeutet die Partnerschaft konkret?

Duchenne Schweiz ist neu Partner von Post Sanela Health AG. Gemeinsam stärken wir die Sensibilisierung für eine vernetzte Versorgung und zeigen auf, wie das EPD den sicheren Informationsfluss zwischen den beteiligten Stellen unterstützen kann, damit Familien im komplexen Versorgungsalltag organisatorisch entlastet werden können.

 

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